Infos und Ressourcen von Patienten für Patienten

Die Aufklärung der Patienten war bis vor einigen Jahren auch im Internet-Zeitalter mangelhaft. Mittlerweile hat sich das gebessert, heute stehen mehr Ressourcen zur Verfügung als je zuvor. Doch braucht es immer noch oft viel Vorwissen, um diese Krankheit und ihre Behandlung zu verstehen.

Die Patientenkommunikation und Aufklärung kann und muss vielerorts noch besser werden! Viele Patienten verstehen ihre eigene Krankheit nicht. Deshalb diese Seite. Um einen Einstieg zu erleichtern, auch wenn der Anlass ganz sicher unfreiwillig und unerwartet geschah. Diese Krankheit hat selten Symptome als Vorboten. 

So ist auch mir an einem ganz normalen Abend im Spätsommer 2012 die Schlagader eingerissen. Ich hatte enormes Glück, das zu überleben. Die Chancen standen gegen mich, das wurde mir noch auf der Intensivstation gesagt. Nach der Operation. Verstanden hatte ich das aber erst Tage später.

Für diese Krankheit gibt es Zentren in ganz Deutschland. Ich möchte mit diesen Seiten gerne meinen kleinen Beitrag für Betroffene leisten. Denn die Aortendissektion hat mich 2012 zum Ressourcenexperten gemacht. Ich durfte wieder zurück ins Leben.

Ihnen viel Kraft, wenn Sie aus akutem Grund hier gelandet sind!

Max Beier (2012, 2015, 2016, 2020)

Alle Inhalte basieren - ohne Gewähr - auf persönlichen Erfahrungen und ersetzen nicht den Arztbesuch!

"Die akute Aortendissektion Typ A ist einer der dringlichsten Notfälle in der Herzchirurgie", schreibt das Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB). Bei der Aortendissektion spaltet sich die aortale Gefäßwand auf. Dadurch fließt das Blut in der Aorta nicht mehr dort, wo es soll (Lumen), sondern es sucht sich in der Aorta einen neuen Kanal, das Falsch-Lumen.

Die Dissektion ist eine besondere Form eines Aneurysmas (Arbeitsblatt zu Aneurysma und Dissektion). In der Folge einer Dissektion kann es auch zur Abscherungen kommen und mitunter zu Querschnittslähmungen.

Ebenso werden oft Organe wie die Nieren schlecht durchblutet (Malperfusion) und nehmen Schaden. Die Symptome sind vielfältig, das Risiko immer hoch und es ist im Notfall immer eine lebensbedrohliche Situation.

Eine unbehandelte Dissektion ist in den meisten Fällen tödlich:  "Nur etwa die Hälfte der Patienten mit akuter Dissektion überleben die ersten 48 Stunden nach dem initialen Ereignis. Nach zwei Wochen leben nur noch 20 % und nach 3 Monaten nur noch 10 %" (Quelle: DHM).

Komplikationen kommen deutlich seltener vor, wenn es keine akute Notfall-OP, sondern eine elektive, also geplante Operation ist. Insofern sollte ein entdecktes Aneurysma unbedingt regelmäßig kontrolliert und gegebenenfalls "ausgeschaltet" werden. Denn: Bei einem Notfall sind die Risiken von Komplikationen immer noch hoch, ebenso die Sterblichkeit (Mortalität).

Quelle: https://youtu.be/Kvf_pR2kA1I

Woran erkennt man eine Aortendissektion? Patienten berichten oft von einem reißenden oder stechenden Vernichtungsschmerz und Rückenschmerzen. Es gibt aber auch Fälle, in denen keine wesentlichen Symptome wahrgenommen werden. Da eine Dissektion sehr häufig den gesamten Körper in Gefahr bringt, listet Wikipedia zahlreiche Symptome auf, die auch auf weitere Komplikationen hindeuten:

Ich hatte 2012 selbst eine Aortendissektion und konnte nur durch das schnelle und kompetente Eingreifen im Herzzentrum Leipzig diesen Notfall überleben.

Das Ereignis der Dissektion fühlte sich bei mir an wie ein plötzlicher Schuss in die Brust - ohne Wunde. Danach ca. 1-2 Minuten nichts, nur irgendein "Wühlen" in der Brust. Nach ca. 60 Sekunden wurde das linke Bein hölzern und verlor alle Kraft, wurde komplett schlaff. Nach weiteren zwei bis drei Minuten  auch das rechte Bein. Das war der Beginn der Querschnittslähmung. Beide Beine konnten überhaupt nicht mehr angesteuert werden, es war nur noch das Kriechen auf dem Boden möglich.

Etwa 45 Minuten später kam es zum Kammerflimmern und es musste eine Wiedebelebung eingeleitet werden. Außerdem kam auch noch ein Schlaganfall dazu.

Nur die schnelle Diagnose in der Notaufnahme der Uniklinik Leipzig nach einem Notfall-CT sorgte für die einzig richtigen Maßnahmen zum rechtzeitigen Zeitpunkt Es wurde sofort an das Herzzentrum Leipzig (Prof. Michael A. Borger, MD, PhD) übergeben. In einer Not-Operation wurde die Aortenklappe rekonstruiert, der Aortenbogen ersetzt und am Bein ein Stent gesetzt, um die Blutversorgung des Beines wiederherzustellen.

Die Querschnittslähmung blieb. Allerdings kehrten Restfunktionen in den Beinen zurück, sodass wenige Meter zu Fuß bewältigt werden können und im Alltag jeder Ort zu Fuß erreicht werden kann. Heute bin ich Ressourcenexperte und erreiche wieder jeden Ort zu Fuß. Trotzdem ärgere ich mich immer wieder über unnötige Barrieren im Alltag.

Stand: 2020.

In Foren treffen Patienten mit der gleichen oder ähnlichen Diagnose zusammen. Leider gibt es nur wenige Foren zum Thema "Aortendissektion". Umso kleiner auch die Community. Dennoch finden sich in den Foren und Gruppen Gleichgesinnte in vergleichbaren Situationen. Der Vorteil von Foren: Eine lebendige Community und Verständnis von Betroffenen. Die Einschränkung: Es sind individuelle Erfahrungen, die sich nicht ohne Weiteres auf andere Fälle übertragen lassen.

Nur in speziellen Behandlungszentren sind die Chancen optimal, eine Operation gut zu überstehen. Denn hier werden auch bei Komplikationen sofort die geeigneten Maßnahmen ergriffen. Je höher die Fallzahl der Einrichtung, desto umfassender die Erfahrungen mit diesem relativ seltenen Krankheitsbild.

Sie finden hier Links und Verweise auf spezialisierte Kompetenzzentren sowie eine Liste mit Herzzentren, hinter denen mindestens eine Empfehlung von Patienten steht. Die Forschung zur Aortendissektion macht gerade in den letzten Jahren große Fortschritte (Stand: 2020). Insofern lohnt es sich auch für Patienten, auf dem aktuellen Stand zu bleiben.

Die Materialien und Hintergrund-Informationen zum Krankheitsbild sind nicht immer einfache Kost. Es lohnt sich eine eigene "Schnittstellenkompetenz". Mittlerweile sind dafür sehr gute Aufklärungsbroschüren erhältlich. Die persönliche Patientenkommunikation ist in vielen Kliniken hingegen verbesserungswürdig.

Oft hilft eine zweite Meinung. Es gilt vielleicht der Satz: "Der aufgeklärte Patient lebt länger". Drei Tipps aus Gesprächen mit Betroffenen:

1. Eignen Sie sich ein eigenes Wissen über diese Krankheit an. Sie müssen kein medizinischer Experte werden, aber ein Experte in eigener Sache. Ein Ressourcenexperte für das, was Ihnen in Ihrer Situation helfen kann.
   
2. Nutzen Sie für die Beratung und Behandlung die jeweiligen Kompetenzzentren. Denn nur dort ist auch die Ausnahme Routine. Das sind Kliniken und interdisziplinäre Aortenzentren, die sich mit dieser speziellen Krankheit auskennen. Das ist nicht der Heilpraktiker auf der Esoterikmesse. Hier geht es um Schulmedizin.
   
3. Suchen Sie den Austausch mit anderen Betroffenen. Diese Krankheit verändert das eigene Leben. Doch die gute Nachricht: Es lässt sich damit in den meisten Fällen gut leben. Geben Sie sich aber Zeit, wenn Sie frisch operiert wurden!