Von Patienten für Patienten: Die Aortendissektion

Ziel dieser Seiten ist eine erste Hilfe und Orientierung. Hier schreibt ein Patient als direkt Betroffener. Ich bin Max Beier und hatte 2012 und 2015 in Leipzig je eine offene Operation wegen einer Aortendissektion. Außerdem 2016 eine Infektion der implantierten Aorta (Sepsis). Überlebt habe ich dank der speziellen Expertise im Herzzentrum Leipzig.

Meine Motivation: Als Nicht-Mediziner musste ich mich 2012 erst einlesen, um diese Krankheit zu verstehen. Heute sollen diese Seiten Betroffenen den Zugang erleichtern. Danke an alle, die mir dabei helfen und geholfen haben!

Die Aufklärung der Patienten war bis vor einigen Jahren auch im Internet-Zeitalter mangelhaft. Mittlerweile hat sich das jedoch deutlich gebessert, heute stehen mehr Ressourcen im Internet zur Verfügung als je zuvor. Doch braucht es immer noch oft viel Vorwissen, um diese Krankheit und ihre Behandlung zu verstehen.

Immer noch führen Fehldiagnosen zu falschen oder viel zu späten Maßnahmen! Die Patientenkommunikation und Aufklärung muss deshalb vielerorts noch besser werden.

Viele Patienten verstehen ihre eigene Krankheit nicht. Deshalb diese Seite. Um einen Einstieg zu erleichtern, auch wenn der Anlass ganz sicher unfreiwillig und unerwartet geschah. Diese Krankheit hat selten Symptome als Vorboten.

Für die Behandlung dieser Krankheit gibt es Zentren in ganz Deutschland. Diese Seiten sollen einen kleinen Beitrag, eine erste Hilfe für Betroffene leisten.

Mich hat dieses Ereignis zum Ressourcenexperten gemacht. Ich durfte wieder zurück ins Leben.

Ihnen viel Kraft, wenn Sie aus akutem Grund hier gelandet sind!

Max Beier (2012, 2015, 2016, 2020, 2022)

Alle Inhalte basieren - ohne Gewähr - auf persönlichen Erfahrungen und ersetzen nicht den Arztbesuch!

"Die akute Aortendissektion Typ A ist einer der dringlichsten Notfälle in der Herzchirurgie", schreibt das Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB). Bei der Aortendissektion spaltet sich die aortale Gefäßwand auf. Dadurch fließt das Blut in der Aorta nicht mehr dort, wo es soll (Lumen), sondern es sucht sich in der Aorta einen neuen Kanal, das Falsch-Lumen.

Die Dissektion ist eine besondere Form eines Aneurysmas (Arbeitsblatt zu Aneurysma und Dissektion). In der Folge einer Dissektion kann es auch zu Abscherungen kommen und dann mitunter zu Querschnittslähmungen.

Außerdem werden Organe wie die Nieren oft schlecht durchblutet (Malperfusion) und nehmen akut Schaden. Die Symptome sind vielfältig, das Risiko immer hoch und es ist im Notfall immer eine lebensbedrohliche Situation.

Eine unbehandelte Dissektion ist in den meisten Fällen tödlich:  "Nur etwa die Hälfte der Patienten mit akuter Dissektion überleben die ersten 48 Stunden nach dem initialen Ereignis. Nach zwei Wochen leben nur noch 20 % und nach 3 Monaten nur noch 10 %" (Quelle: DHM).

Komplikationen kommen deutlich seltener vor, wenn es keine akute Notfall-OP, sondern eine elektive, also geplante Operation ist. Insofern sollte ein entdecktes Aneurysma unbedingt regelmäßig kontrolliert und gegebenenfalls "ausgeschaltet" werden. Denn: Bei einem Notfall sind die Risiken von Komplikationen immer noch hoch, ebenso die Sterblichkeit (Mortalität).

Quelle: https://youtu.be/Kvf_pR2kA1I

Woran erkennt man eine Aortendissektion? Patienten berichten oft von einem reißenden oder stechenden Vernichtungsschmerz und Rückenschmerzen. Es gibt aber auch Fälle, in denen keine wesentlichen Symptome wahrgenommen werden.

Da eine Dissektion sehr häufig den gesamten Körper in Gefahr bringt, listet Wikipedia zahlreiche Symptome auf, die auch auf weitere Komplikationen hindeuten:

In Foren treffen Patienten mit der gleichen oder ähnlichen Diagnose zusammen. Leider gibt es nur wenige Foren zum Thema "Aortendissektion". Umso kleiner auch die Community. Dennoch finden sich in den Foren und Gruppen Gleichgesinnte in vergleichbaren Situationen. Der Vorteil von Foren: Eine lebendige Community und Verständnis von Betroffenen. Die Einschränkung: Es sind individuelle Erfahrungen, die sich nicht ohne Weiteres auf andere Fälle übertragen lassen.

Nur in speziellen Behandlungszentren sind die Chancen optimal, eine Operation gut zu überstehen. Denn hier werden auch bei Komplikationen sofort die geeigneten Maßnahmen ergriffen. Je höher die Fallzahl der Einrichtung, desto umfassender die Erfahrungen mit diesem relativ seltenen Krankheitsbild.

Sie finden hier Links und Verweise auf spezialisierte Kompetenzzentren sowie eine Liste mit Herzzentren, hinter denen mindestens eine Empfehlung von Patienten steht. Die Forschung zur Aortendissektion macht gerade in den letzten Jahren große Fortschritte (Stand: 2020). Insofern lohnt es sich auch für Patienten, auf dem aktuellen Stand zu bleiben.

Die Materialien und Hintergrund-Informationen zum Krankheitsbild sind nicht immer einfache Kost. Es lohnt sich eine eigene "Schnittstellenkompetenz". Mittlerweile sind dafür sehr gute Aufklärungsbroschüren erhältlich. Die persönliche Patientenkommunikation ist in vielen Kliniken hingegen verbesserungswürdig.

Oft hilft eine zweite Meinung. Es gilt vielleicht der Satz: "Der aufgeklärte Patient lebt länger". Drei Tipps aus Gesprächen mit Betroffenen:

1. Eignen Sie sich ein eigenes Wissen über diese Krankheit an. Sie müssen kein medizinischer Experte werden, aber ein Experte in eigener Sache. Ein Ressourcenexperte für das, was Ihnen in Ihrer Situation helfen kann.
   
2. Nutzen Sie für die Beratung und Behandlung die jeweiligen Kompetenzzentren. Denn nur dort ist auch die Ausnahme Routine. Das sind Kliniken und interdisziplinäre Aortenzentren, die sich mit dieser speziellen Krankheit auskennen. Das ist nicht der Heilpraktiker auf der Esoterikmesse. Hier geht es um Schulmedizin.
   
3. Suchen Sie den Austausch mit anderen Betroffenen. Diese Krankheit verändert das eigene Leben. Doch die gute Nachricht: Es lässt sich damit in den meisten Fällen gut leben. Geben Sie sich aber Zeit, wenn Sie frisch operiert wurden!

Wie wurde die Aortendissektion erlebt? Was hat sich geändert? Wie wurde dieser schwere Einschnitt im Leben bewältigt? Betroffene haben darüber ein Buch geschrieben. Jeder für sich sein ganz persönliches Kapitel in einem Sammelband. Einerseits, um diesen Wendepunkt im Leben zu verarbeiten. Andererseits, um anderen Betroffenen Mut zu machen.

Die Erlebnisse sind authentisch, direkt und ganz persönlich. Ein nicht-kommerzielles Gemeinschaftsprojekt der Facebook-Gruppe "Aortendissektion Austausch und Information Betroffener"

Die Umsetzung des Projekts nahm viele Monate in Anspruch. Dass es am Ende tatsächlich geklappt hat, ist insbesondere Mandy Henschel, Andrea Lühmann und Nikolaus Kahlen zu verdanken. Ohne sie wäre dieses Buch nur eine gute Idee geblieben.

Die erste Auflage des Buchs ist beinahe vergriffen, eine zweite Auflage wird geplant.

Interesse? Einfach eine E-Mail an buchbestellung@e-mail.de - direkt und ohne Zwischenhandel.

Alle Erlöse des Buches werden gespendet, es handelt sich um kein kommerzielles Projekt. Kooperationspartner (Verlage, Sponsoren etc.) können sich gerne ebenfalls per Mail melden.