Infos und Ressourcen von Patienten für Patienten

Das Leben mit und nach der Aortendissektion

Unabhängige Informationen und Ressourcen von Patienten und Betroffenen

Eine Aortendissektion kommt unerwartet und verändert in Sekunden das künftige Leben. Experten gehen davon aus, dass allein in Deutschland jedes Jahr Hunderte Patienten infolge einer Aortendissektion sterben, weil die Diagnose zu spät oder gar nicht gestellt wird.

 

Diese Seiten sollen informieren und Ressourcen bereitstellen. Hier schreibt ein Patient als direkt Betroffener. Ich bin Max Beier und hatte 2012 und 2015 in Leipzig je eine offene Operation wegen einer Aortendissektion. Außerdem 2016 eine Infektion der implantierten Aorta (Sepsis). Überlebt habe ich dank der speziellen Expertise im Herzzentrum Leipzig. Als Nicht-Mediziner musste ich mich 2012 erst einlesen, um diese Krankheit zu verstehen. Heute sollen diese Seiten Betroffenen den Zugang erleichtern. Danke an alle, die mir dabei helfen und geholfen haben!

Illustration zur Aortendissektion Aussackung
Ursache vieler Aortendissektionen ist ein nicht entdecktes Aortenaneurysma. Jede Dissektion ist lebensbedrohlich.

Die Patientenkommunikation muss auch heute noch besser werden!

Die Aufklärung der Patienten war bis vor einigen Jahren auch im Internet-Zeitalter mangelhaft. Mittlerweile hat sich das gebessert, heute stehen mehr Ressourcen zur Verfügung als je zuvor. Doch braucht es immer noch oft viel Vorwissen, um diese Krankheit und ihre Behandlung zu verstehen.

 

Die Patientenkommunikation und Aufklärung kann und muss vielerorts noch besser werden! Viele Patienten verstehen ihre eigene Krankheit nicht. Deshalb diese Seite. Um einen Einstieg zu erleichtern, auch wenn der Anlass ganz sicher unfreiwillig und unerwartet geschah. Diese Krankheit hat selten Symptome als Vorboten. 

 

So ist auch mir an einem ganz normalen Abend im Spätsommer 2012 die Schlagader eingerissen. Ich hatte enormes Glück, das zu überleben. Die Chancen standen gegen mich, das wurde mir noch auf der Intensivstation gesagt. Nach der Operation. Verstanden hatte ich das aber erst Tage später.

 

Für diese Krankheit gibt es Zentren in ganz Deutschland. Ich möchte mit diesen Seiten gerne meinen kleinen Beitrag für Betroffene leisten. Denn die Aortendissektion hat mich 2012 zum Ressourcenexperten gemacht. Ich durfte wieder zurück ins Leben.

 

Ihnen viel Kraft, wenn Sie aus akutem Grund hier gelandet sind!

 

Max Beier (2012, 2015, 2016, 2020)

 

Alle Inhalte basieren - ohne Gewähr - auf persönlichen Erfahrungen und ersetzen nicht den Arztbesuch!


Was ist eine Aortendissektion?

Aneurysma - Lumen - Aorta - Symptome - die wichtigsten Begriffe verständlich erklärt

"Die akute Aortendissektion Typ A ist einer der dringlichsten Notfälle in der Herzchirurgie", schreibt das Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB). Bei der Aortendissektion spaltet sich die aortale Gefäßwand auf. Dadurch fließt das Blut in der Aorta nicht mehr dort, wo es soll (Lumen), sondern es sucht sich in der Aorta einen neuen Kanal, das Falsch-Lumen.

 

Die Dissektion ist eine besondere Form eines Aneurysmas (Arbeitsblatt zu Aneurysma und Dissektion). In der Folge einer Dissektion kann es auch zur Abscherungen kommen und mitunter zu Querschnittslähmungen.

 

Ebenso werden oft Organe wie die Nieren schlecht durchblutet (Malperfusion) und nehmen Schaden. Die Symptome sind vielfältig, das Risiko immer hoch und es ist im Notfall immer eine lebensbedrohliche Situation.

 

Eine unbehandelte Dissektion ist in den meisten Fällen tödlich:  "Nur etwa die Hälfte der Patienten mit akuter Dissektion überleben die ersten 48 Stunden nach dem initialen Ereignis. Nach zwei Wochen leben nur noch 20 % und nach 3 Monaten nur noch 10 %" (Quelle: DHM).

 

Komplikationen kommen deutlich seltener vor, wenn es keine akute Notfall-OP, sondern eine elektive, also geplante Operation ist. Insofern sollte ein entdecktes Aneurysma unbedingt regelmäßig kontrolliert und gegebenenfalls "ausgeschaltet" werden. Denn: Bei einem Notfall sind die Risiken von Komplikationen immer noch hoch, ebenso die Sterblichkeit (Mortalität).


Die Aortendissektion einfach im Video erklärt


Typische Symptome der Aortendissektion - der Notfall

Woran erkennt man eine Aortendissektion? Patienten berichten oft von einem reißenden oder stechenden Vernichtungsschmerz und Rückenschmerzen. Es gibt aber auch Fälle, in denen keine wesentlichen Symptome wahrgenommen werden. Da eine Dissektion sehr häufig den gesamten Körper in Gefahr bringt, listet Wikipedia zahlreiche Symptome auf, die auch auf weitere Komplikationen hindeuten:

  • Luftnot und Schocksymptome bei einer Herzbeteiligung
  • Schmerzen in den betroffenen Extremitäten bei Durchblutungsstörungen der Arme oder Beine
  • Symptome eines Schlaganfalls (z. B. Schwindelattacken, Sehstörungen, Sprachstörungen) bei Beteiligung der hirnversorgenden Arterien
  • Bauch- oder Flankenschmerzen bei Durchblutungsstörungen des Darmes oder der Nieren und
  • Lähmungserscheinungen der Extremitäten (Kraftverlust und Erschlaffung) bei einer Minderdurchblutung des Rückenmarks.
Symptome der Aortendissektion
Ein plötzlicher, stechender Vernichtungsschmerz wird von Betroffenen meistens, aber nicht immer wahrgenommen.


Ein typischer Notfall in 2012 - die persönliche Erfahrung

Ich hatte 2012 selbst eine Aortendissektion und konnte nur durch das schnelle und kompetente Eingreifen im Herzzentrum Leipzig diesen Notfall überleben.

 

Das Ereignis der Dissektion fühlte sich bei mir an wie ein plötzlicher Schuss in die Brust - ohne Wunde. Danach ca. 1-2 Minuten nichts, nur irgendein "Wühlen" in der Brust. Nach ca. 60 Sekunden wurde das linke Bein hölzern und verlor alle Kraft, wurde komplett schlaff. Nach weiteren zwei bis drei Minuten  auch das rechte Bein. Das war der Beginn der Querschnittslähmung. Beide Beine konnten überhaupt nicht mehr angesteuert werden, es war nur noch das Kriechen auf dem Boden möglich.

 

Etwa 45 Minuten später kam es zum Kammerflimmern und es musste eine Wiedebelebung eingeleitet werden. Außerdem kam auch noch ein Schlaganfall dazu.

 

Nur die schnelle Diagnose in der Notaufnahme der Uniklinik Leipzig nach einem Notfall-CT sorgte für die einzig richtigen Maßnahmen zum rechtzeitigen Zeitpunkt Es wurde sofort an das Herzzentrum Leipzig (Prof. Michael A. Borger, MD, PhD) übergeben. In einer Not-Operation wurde die Aortenklappe rekonstruiert, der Aortenbogen ersetzt und am Bein ein Stent gesetzt, um die Blutversorgung des Beines wiederherzustellen.

 

Die Querschnittslähmung blieb. Allerdings kehrten Restfunktionen in den Beinen zurück, sodass wenige Meter zu Fuß bewältigt werden können und im Alltag jeder Ort zu Fuß erreicht werden kann. Heute bin ich Ressourcenexperte und erreiche wieder jeden Ort zu Fuß. Trotzdem ärgere ich mich immer wieder über unnötige Barrieren im Alltag.

 

Stand: 2020.


Wichtige Hinweise für einen Notfall:

Warten Sie bei Verdacht auf eine Aortendissektion keine Sekunde länger -  in der Hoffnung "das wird schon wieder". Sie schweben in unmittelbarer Lebensgefahr!

  • Rufen Sie sofort den Notarzt und beschreiben Sie genau die Symptome!
  • Bleiben Sie nie ohne Aufsicht, es droht jederzeit Herzstillstand bzw. Kammerflimmern und Bewusstlosigkeit!

Rufen Sie sofort den Notarzt und beschreiben Sie genau die Symptome! Bleiben Sie nie ohne Aufsicht, es droht jederzeit Herzstillstand bzw. Kammerflimmern und Bewusstlosigkeit!

  • Versuchen Sie, möglichst sofort in eine auf Aortendissektion spezialisierte Klinik zu kommen bzw. dass Sie nach entsprechender Diagnose dorthin verlegt werden!

  • Bestehen Sie auf eine genaue Untersuchung. Leider wird in den Foren immer wieder berichtet, dass zu langsam oder sogar überhaupt nicht die passende Diagnostik eingeleitet wurde. Ein Notfall-CT ist die wohl schnellste Diagnose-Methode. - - So die eigene Erfahrung als Patient.


Infos & Ressourcen zur Aortendissektion

Foren & Gruppen für Patienten

In Foren treffen Patienten mit der gleichen oder ähnlichen Diagnose zusammen. Leider gibt es nur wenige Foren zum Thema "Aortendissektion". Umso kleiner auch die Community. Dennoch finden sich in den Foren und Gruppen Gleichgesinnte in vergleichbaren Situationen. Der Vorteil von Foren: Eine lebendige Community und Verständnis von Betroffenen. Die Einschränkung: Es sind individuelle Erfahrungen, die sich nicht ohne Weiteres auf andere Fälle übertragen lassen.

Spezialisierte Behandlungszentren mit den nötigen Ressourcen für die Aortendissektion

Nur in speziellen Behandlungszentren sind die Chancen optimal, eine Operation gut zu überstehen. Denn hier werden auch bei Komplikationen sofort die geeigneten Maßnahmen ergriffen. Je höher die Fallzahl der Einrichtung, desto umfassender die Erfahrungen mit diesem relativ seltenen Krankheitsbild.

 

Sie finden hier Links und Verweise auf spezialisierte Kompetenzzentren sowie eine Liste mit Herzzentren, hinter denen mindestens eine Empfehlung von Patienten steht. Die Forschung zur Aortendissektion macht gerade in den letzten Jahren große Fortschritte (Stand: 2020). Insofern lohnt es sich auch für Patienten, auf dem aktuellen Stand zu bleiben.

Wichtige Materialien und Ressourcen für Patienten und Angehörige

Die Materialien und Hintergrund-Informationen zum Krankheitsbild sind nicht immer einfache Kost. Es lohnt sich eine eigene "Schnittstellenkompetenz". Mittlerweile sind dafür sehr gute Aufklärungsbroschüren erhältlich. Die persönliche Patientenkommunikation ist in vielen Kliniken hingegen verbesserungswürdig.

 

Oft hilft eine zweite Meinung. Es gilt vielleicht der Satz: "Der aufgeklärte Patient lebt länger". Drei Tipps aus Gesprächen mit Betroffenen:

  1. Eignen Sie sich ein eigenes Wissen über diese Krankheit an. Sie müssen kein medizinischer Experte werden, aber ein Experte in eigener Sache. Ein Ressourcenexperte für das, was Ihnen in Ihrer Situation helfen kann.
  2. Nutzen Sie für die Beratung und Behandlung die jeweiligen Kompetenzzentren. Denn nur dort ist auch die Ausnahme Routine. Das sind Kliniken und interdisziplinäre Aortenzentren, die sich mit dieser speziellen Krankheit auskennen. Das ist nicht der Heilpraktiker auf der Esoterikmesse. Hier geht es um Schulmedizin.
  3. Suchen Sie den Austausch mit anderen Betroffenen. Diese Krankheit verändert das eigene Leben. Doch die gute Nachricht: Es lässt sich damit in den meisten Fällen gut leben. Geben Sie sich aber Zeit, wenn Sie frisch operiert wurden!