Informationen von Patienten für Patienten
Leben mit und nach der Aortendissektion
Werbefreie und unabhängige Informationen aus der Perspektive von Betroffenen
Eine Aortendissektion kommt meist unerwartet und verändert in wenigen Sekunden das eigene Leben. Vorausgesetzt, man überlebt das Ereignis. Vor 50 Jahren war das sehr unwahrscheinlich, heute stehen für Diagnose und Behandlung mehr Möglichkeiten zur Verfügung. Experten gehen dennoch davon aus, dass allein in Deutschland jedes Jahr Hunderte Patienten infolge einer Aortendissektion sterben, weil die Diagnose zu spät oder gar nicht gestellt wird. Das zeigt auch dieses Fallbeispiel aus einem Forum.
Diese Seiten wollen informieren und Hilfe zur Selbsthilfe bieten. Es schreiben hier Patienten für Patienten. Also Nicht-Mediziner und auch keine Vertreter eines Unternehmens oder einer Branche. Es geht darum, Erfahrungen und Infoquellen zu teilen, um Betroffenen einen ersten Überblick zu verschaffen. Alle Inhalte auf dieser Site basieren ohne Gewähr auf persönlichen Erfahrungen. Sie sind die Meinung und Erfahrung von Privatpersonen und ersetzen nicht den Arztbesuch!
Was ist eine Aortendissektion?
Aneurysma - Lumen - Aorta - Symptome - die wichtigsten Infos
Wer diese Frage stellt, hatte vermutlich noch keine Dissektion, oder steht vor einer OP, um eben das zu verhindern. "Die akute Aortendissektion Typ A ist einer der dringlichsten Notfälle in der Herzchirurgie", schreibt das Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB).
Bei der Aortendissektion spaltet sich die aortale Gefäßwand auf. Dadurch fließt das Blut in der Aorta nicht mehr dort, wo es soll (Lumen), sondern es sucht sich in der Aorta einen neuen Kanal, das Falsch-Lumen. Die Dissektion ist eine besondere Form eines Aneurysmas (Arbeitsblatt zu Aneurysma und Dissektion). In der Folge einer Dissektion kann es auch zur Abscherungen kommen und mitunter zu Querschnittslähmungen. Ebenso werden oft Organe wie die Nieren schlecht durchblutet (Malperfusion) und nehmen Schaden. Die Symptome sind vielfältig, das Risiko immer hoch und es ist im Notfall immer eine lebensbedrohliche Situation. Eine unbehandelte Dissektion ist in den meisten Fällen tödlich: "Nur etwa die Hälfte der Patienten mit akuter Dissektion überleben die ersten 48 Stunden nach dem initialen Ereignis. Nach zwei Wochen leben nur noch 20 % und nach 3 Monaten nur noch 10 %" (Quelle: DHM).
Komplikationen kommen deutlich seltener vor, wenn es keine akute Notfall-OP, sondern eine elektive, also geplante Operation ist. Insofern sollte ein entdecktes Aneurysma unbedingt regelmäßig kontrolliert und gegebenenfalls "ausgeschaltet" werden. Denn: Bei einem Notfall sind die Risiken von Komplikationen sehr hoch, ebenso die Sterblichkeit (Mortalität).
Das Deutsche Herzzentrum Berlin zur Aortendissektion
Quelle: Deutsches Herzzentrum Berlin (DHZB)
Typische Symptome der Aortendissektion als Notfall
Woran erkennt man eine Aortendissektion? Patienten berichten oft von einem reißenden oder stechenden Vernichtungsschmerz und Rückenschmerzen. Es gibt aber auch Fälle, in denen keine wesentlichen Symptome wahrgenommen werden. Da eine Dissektion sehr häufig den gesamten Körper in Gefahr bringen, listet Wikipedia weitere Symptome auf, die auf weitere Komplikationen hindeuten:
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Luftnot und Schocksymptome bei einer Herzbeteiligung
- Schmerzen in den betroffenen Extremitäten bei Durchblutungsstörungen der Arme
oder Beine
- Symptome eines Schlaganfalls bei Beteiligung der hirnversorgenden
Arterien
- Bauch- oder Flankenschmerzen bei Durchblutungsstörungen des Darmes oder der Nieren und
- Lähmungserscheinungen bei einer Minderdurchblutung des Rückenmarks.
Ein Notfall im Jahr 2012 - Aortendissektion mit Wiederbelebung, Schlaganfall und Querschnittslähmung
Der Autor dieser Zeilen hatte selbst eine Aortendissektion und konnte nur durch das schnelle Eingreifen im Herzzentrum Leipzig diesen Notfall überleben. Es fühlte sich an wie ein Schuss in die Brust - ohne Wunde. Danach ca. 1-2 Minuten nichts, nur irgendein "Wühlen" in der Brust. Nach ca. 60 Sekunden wurde das linke Bein hölzern und verlor alle Kraft. Nach weiteren zwei bis drei Minuten auch das rechte Bein. Das war der Beginn der Querschnittslähmung. Etwa 45 Minuten später kam es zum Kammerfllimmern und es musste eine Wiedebelebung eingeleitet werden. Ebenso kam es nach dem Ereignis zu einem Schlaganfall, der jedoch erst im Nachhinein festegestellt werden konnte.
Die schnelle Diagnose in der Notaufnahme der Uniklinik Leipzig nach einem Notfall-CT war ein großer Glücksfall. Denn jetzt konnte sofort an das Herzzentrum Leipzig (Prof. Michael A. Borger, MD, PhD) übergeben werden. Nur deshalb wurde das Ereignis überlebt und nur deshalb können diese Zeielen hier entstehen.
Daher der Rat eines direkt Betroffenen aus eigener Erfahrung:
Warten Sie bei Verdacht auf Aortendissektion keine Sekunde länger in der Hoffnung "das wird schon wieder". Sie schweben in unmittelbarer Lebensgefahr!
Rufen Sie sofort den Notarzt und beschreiben Sie genau die Symptome! Bleiben Sie nie ohne Aufsicht, es droht jederzeit Herzstillstand bzw. Kammerflimmern!
Versuchen Sie, möglichst sofort in ein Herzzentrum oder eine auf Aortenchirurgie spezialisierte Klinik zu kommen! Dort sind die Chancen mit Abstand am besten, Sie zu retten.
Informationen und Ressourcen zur Aortendissektion
Foren & Gruppen für Patienten
In Foren treffen Patienten mit der gleichen oder ähnlichen Diagnose zusammen. In Deutschland gibt es nur wenige Foren zum Thema "Aortendissektion". Umso kleiner auch die Community. Dennoch finden sich in den Foren und Gruppen Gleichgesinnte in vergleichbaren Situationen.
Vorteil von Foren: Eine lebendige Community. Nachteil: Gelegentlich bestimmen Emotionen und Befindlichkeiten das Miteinander. Toleranz und ein fairer Umgang miteinander sind Voraussetzung, um gemeinsam voneinander lernen zu können. Nicht selten hilft dabei auch Humor.
Spezialisierte Behandlungszentren
Nur in speziellen Behandlungszentren sind die Chancen optimal, eine Operation gut zu überstehen. Denn hier werden auch bei Komplikationen sofort die geeigneten Maßnahmen ergriffen. Je höher die Fallzahl, desto umfassender die Erfahrungen mit diesem relativ seltenen Krankheitsbild.
Sie finden hier Links und Verweise auf spezialisierte Kompetenzzentren sowie eine Liste mit Herzzentren, hinter denen mindestens eine Empfehlung von Patienten steht.
Die Forschung zur Aortendissektion macht gerade in den letzten Jahren große Fortschritte. Insofern lohnt es sich auch für Patienten, auf dem aktuellen Stand zu bleiben
Wichtige Materialien für Patienten
Damit die Informationen aktuell und möglichst vollständig ist, braucht es die Mithilfe aller. Helfen auch Sie mit einer E-Mail an:
Die immer wieder aktualisierten Materialien und Hintergrund-Informationen sind nicht immer einfache Kost, aber es lohnt sich, Schnittstellenkompetenz aufzubauen.
Ebenso hilft in vielen Fällen eine zweite Meinung. Es gilt mitunter: "Der aufgeklärte Patient lebt länger". Gerade die Aortendissektion ist ein Krankheitsbild, bei dem sich immer wieder neue Erkenntnisse ergeben.
Welttag der Aortendissektion immer am 19. September
Aufklärung beugt vor. Insbesondere dann, wenn eine Krankheit ist nicht leicht zu entdecken ist und oftmals erst als Notfall bekannt wird. Die schleichende Erweiterung der Hauptschlagader ist symptomlos. Die Ursachen sind vielfältig: Bluthochdruck, Bindegewebsschwäche und seltene Erbkrankheiten tragen dazu bei. Was ist bei einer Aortendissektion zu tun? Wie kann die Gefahr rechtzeitig entdeckt werden? Welche Warnzeichen gibt es? Und insbesondere für Betroffene drängt die Frage: Wie lässt sich die Aortendissektion oder das Aortenaneursma behandeln?
Diesen Fragen widmet sich der Welttag der Aortendissektion am 19. September.
Patiententag Thorakale Aortenchirurgie in Hannover
Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) veranstaltet am 21.09.2019 ihren 6. Patiententag.
Informiert wird über
- aktuelle Behandlungsstandards innerhalb der Europäischen Leitlinien
- Infekt- und Endokarditisprophylaxe
- Körperliches Training bei Aortenerkrankungen
- Traumafolgestörungen
- Selbsthilfegruppe-Erfahrungen aus Holland
Beginn ist 10.00 Uhr. Ab 12.00 Uhr folgen ein persönlicher Austausch sowie medizintechnische Demonstrationen.
Ort: Medizinische Hochschule Hannover,
Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover,
Hörsaal F, Gebäude J 1
Flyer zum Patiententag der MHH am 21.09.2019 (Download):
