Informationen von Patienten für Patienten

Leben mit und nach der Aortendissektion

Werbefreie und unabhängige Informationen aus der Perspektive von Betroffenen

Eine Aortendissektion kommt meist unerwartet und verändert in wenigen Sekunden das künftige Leben. Vorausgesetzt, man überlebt überhaupt dieses  lebensbedrohliche Ereignis. Vor 50 Jahren war das sehr unwahrscheinlich, heute stehen für Diagnose und Behandlung mehr Möglichkeiten zur Verfügung. Experten gehen dennoch davon aus, dass allein in Deutschland jedes Jahr Hunderte Patienten infolge einer Aortendissektion sterben, weil die Diagnose zu spät oder gar nicht gestellt wird. Das zeigt auch dieses Fallbeispiel aus einem Forum.

 

Diese Seiten wollen informieren und Hilfe zur Selbsthilfe bieten. Es schreiben hier Patienten für Patienten. Also Nicht-Mediziner und auch keine Vertreter eines Unternehmens oder einer Branche. Es geht  darum, Erfahrungen und Infoquellen zu teilen, um Betroffenen einen ersten Überblick zu verschaffen. Alle Inhalte auf dieser Site basieren - ohne Gewähr - auf persönlichen Erfahrungen. Sie sind die Meinung und Erfahrung von Privatpersonen und ersetzen nicht den Arztbesuch!

Illustration zur Aortendissektion Aussackung
Ursache vieler Aortendissektionen ist ein nicht entdecktes Aortenaneurysma. Jede Dissektion ist lebensbedrohlich.


Was ist eine Aortendissektion?

Aneurysma - Lumen - Aorta - Symptome - die wichtigsten Begriffe verständlich erklärt

Wer diese Frage stellt, hatte vermutlich noch keine Dissektion, oder steht vor einer OP, um eben das zu verhindern. "Die akute Aortendissektion Typ A ist einer der dringlichsten Notfälle in der Herzchirurgie", schreibt das Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB).

 

Bei der Aortendissektion spaltet sich die aortale Gefäßwand auf. Dadurch fließt das Blut in der Aorta nicht mehr dort, wo es soll (Lumen), sondern es sucht sich in der Aorta einen neuen Kanal, das Falsch-Lumen. Die Dissektion ist eine besondere Form eines Aneurysmas (Arbeitsblatt zu Aneurysma und Dissektion). In der Folge einer Dissektion kann es auch zur Abscherungen kommen und mitunter zu Querschnittslähmungen. Ebenso werden oft Organe wie die Nieren schlecht durchblutet (Malperfusion) und nehmen Schaden. Die Symptome sind vielfältig, das Risiko immer hoch und es ist im Notfall immer eine lebensbedrohliche Situation. Eine unbehandelte Dissektion ist in den meisten Fällen tödlich:  "Nur etwa die Hälfte der Patienten mit akuter Dissektion überleben die ersten 48 Stunden nach dem initialen Ereignis. Nach zwei Wochen leben nur noch 20 % und nach 3 Monaten nur noch 10 %" (Quelle: DHM).

 

Komplikationen kommen deutlich seltener vor, wenn es keine akute Notfall-OP, sondern eine elektive, also geplante Operation ist. Insofern sollte ein entdecktes Aneurysma unbedingt regelmäßig kontrolliert und gegebenenfalls "ausgeschaltet" werden. Denn: Bei einem Notfall sind die Risiken von Komplikationen sehr hoch, ebenso die Sterblichkeit (Mortalität).


Das Deutsche Herzzentrum Berlin zur Aortendissektion

Quelle: Deutsches Herzzentrum Berlin (DHZB)


Typische Symptome der Aortendissektion - der Notfall

Woran erkennt man eine Aortendissektion? Patienten berichten oft von einem reißenden oder stechenden Vernichtungsschmerz und Rückenschmerzen. Es gibt aber auch Fälle, in denen keine wesentlichen Symptome wahrgenommen werden. Da eine Dissektion sehr häufig den gesamten Körper in Gefahr bringt, listet Wikipedia zahlreiche Symptome auf, die auch auf weitere Komplikationen hindeuten:

  • Luftnot und Schocksymptome bei einer Herzbeteiligung
  • Schmerzen in den betroffenen Extremitäten bei Durchblutungsstörungen der Arme oder Beine
  • Symptome eines Schlaganfalls (z. B. Schwindelattacken, Sehstörungen, Sprachstörungen) bei Beteiligung der hirnversorgenden Arterien
  • Bauch- oder Flankenschmerzen bei Durchblutungsstörungen des Darmes oder der Nieren und
  • Lähmungserscheinungen der Extremitäten (Kraftverlust und Erschlaffung) bei einer Minderdurchblutung des Rückenmarks.
Symptome der Aortendissektion
Ein plötzlicher, stechender Vernichtungsschmerz wird von Betroffenen meistens, aber nicht immer wahrgenommen.


Ein typischer Notfall in 2012 - persönliche Erfahrung

Der Autor dieser Zeilen hatte selbst eine Aortendissektion und konnte nur durch das schnelle Eingreifen im Herzzentrum Leipzig diesen Notfall überleben.

 

Das Ereignis der Dissektion fühlte sich an wie ein plötzlicher Schuss in die Brust - ohne Wunde. Danach ca. 1-2 Minuten nichts, nur irgendein "Wühlen" in der Brust. Nach ca. 60 Sekunden wurde das linke Bein hölzern und verlor alle Kraft, wurde komplett schlaff. Nach weiteren zwei bis drei Minuten  auch das rechte Bein. Das war der Beginn der Querschnittslähmung. Beide Beine konnten überhaupt nicht mehr angesteuert werden, es war nur noch ein Kriechen auf dem Boden möglich.

 

Etwa 45 Minuten später kam es zum Kammerfllimmern und es musste eine Wiedebelebung eingeleitet werden. Ebenso kam es nach dem Ereignis zu einem Schlaganfall.

 

Nur die schnelle Diagnose in der Notaufnahme der Uniklinik Leipzig nach einem Notfall-CT sorgte für die einzig richtigen Maßnahmen zum rechtzeitigen Zeitpunkt Es wurde sofort an das Herzzentrum Leipzig (Prof. Michael A. Borger, MD, PhD) übergeben. In einer Not-Operation wurde die Aortenklappe rekonstruiert, der Aortenbogen ersetzt und am Bein ein Stent gesetzt, um die Blutversorgung des Beines wiederherzustellen.

 

Die Querschnittslähmung blieb. Allerdings kehrten Restfunktionen in den Beinen zurück, sodass wenige Meter zu Fuß bewältigt werden können und im Alltag jeder Ort zu Fuß erreicht werden kann.

 

Stand: 2020.

Wichtige Hinweise für einen Notfall:

Warten Sie bei Verdacht auf eine Aortendissektion keine Sekunde länger -  in der Hoffnung "das wird schon wieder". Sie schweben in unmittelbarer Lebensgefahr!

Rufen Sie sofort den Notarzt und beschreiben Sie genau die Symptome! Bleiben Sie nie ohne Aufsicht, es droht jederzeit Herzstillstand bzw. Kammerflimmern und Bewusstlosigkeit!

Versuchen Sie, möglichst sofort in ein Herzzentrum oder eine auf Aortenchirurgie spezialisierte Klinik zu kommen! Dort sind die Chancen mit Abstand am besten, dass Sie gerettet werden.



Infos & Ressourcen zur Aortendissektion


Foren & Gruppen für Patienten

In Foren treffen Patienten mit der gleichen oder ähnlichen Diagnose zusammen. Leider gibt es nur wenige Foren zum Thema "Aortendissektion". Umso kleiner auch die Community. Dennoch finden sich in den Foren und Gruppen Gleichgesinnte in vergleichbaren Situationen.

 

Der Vorteil von Foren: Eine lebendige Community und Verständnis von Betroffenen. Die Einschränkung: Es sind individuelle Erfahrungen, die sich nicht ohne Weiteres auf andere Fälle übertragen lassen.

Spezialisierte Behandlungszentren

Nur in speziellen Behandlungszentren sind die Chancen optimal, eine Operation gut zu überstehen. Denn hier werden auch bei Komplikationen sofort die geeigneten Maßnahmen ergriffen. Je höher die Fallzahl der Einrichtung, desto umfassender die Erfahrungen mit diesem relativ seltenen Krankheitsbild.

 

Sie finden hier Links und Verweise auf spezialisierte Kompetenzzentren sowie eine Liste mit Herzzentren, hinter denen mindestens eine Empfehlung von Patienten steht.

 

Die Forschung zur Aortendissektion macht gerade in den letzten Jahren große Fortschritte (Stand: 2020). Insofern lohnt es sich auch für Patienten, auf dem aktuellen Stand zu bleiben. Erfreulicherweise haben sich auch die Infoangebote im Internet in den letzten Jahren deutlich erhöht.

Wichtige Materialien für Patienten

Damit die Informationen aktuell und möglichst vollständig ist, braucht es die Mithilfe aller. Helfen auch Sie mit einer E-Mail an: kontakt@aortendissektion.de

 

Die immer wieder aktualisierten Materialien und Hintergrund-Informationen sind nicht immer einfache Kost, aber es lohnt sich, mölgichst eigene Schnittstellenkompetenz aufzubauen. Mittlerweile sind sehr gute Aufklärungsbroschüren erhältlich. Allerdings zeigt die Erfahrung, dass die Patientenkommunikation in vielen Kliniken weiterhin stark verbesserungswürdig ist!

 

Ebenso hilft in vielen Fällen eine zweite Meinung. Es gilt mitunter: "Der aufgeklärte Patient lebt länger". Gerade die Aortendissektion ist ein Krankheitsbild, bei dem sich immer wieder neue Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten ergeben. Kurz und knapp drei wichtige Tipps aus der eigenen Erfahrung:

 

  1. Eignen Sie sich eigenes Wissen über diese Krankheit an.
  2. Nutzen Sie für die Beratung und Behandlung die jeweiligen Kompetenzzentren. Denn nur dort ist auch die Ausnahme Routine.
  3. Suchen Sie den Austausch mit anderen Betroffenen. Diese Krankheit verändert das eigene Leben. Doch die gute Nachricht: Es lässt sich damit meist gut leben.